Project Punarvika: పునర్వికకు 16 కోట్ల రూపాయల విలువైన ఇంజెక్షన్ సమయానికి అందింది సరే. ఇలాంటి జబ్బులతో బాధపడే వారి మిగితా వారి సంగతేంటి? వారికి ఎవరు దిక్కు? ఒక్కసారి ఈ పసిబిడ్డను చూడండి. ఈ బాబు కూడా సహాయం కోసం ఎదురుచూస్తున్నాడు. పేరు కేయాంశ్. వీళ్లది శ్రీ సత్య సాయి జిల్లా, లేపాక్షి. ఈ బాబుకి స్పైనల్ మస్కులర్ ఆట్రోపీ టైప్ 2 జన్యువ్యాధి ఉంది. కేయాన్ష్ చికిత్స కోసం విరాళాల సేకరించేందుకు హిందూపురంలో భారీ ర్యాలీ నిర్వహించారు. సేమ్ ఇంజెక్షన్… సేమ్ 16 కోట్లు కావాలి. ఇది ఒక్కరు ఇద్దరితో అయ్యే పని కాదు. అందుకే హిందూపురం ఎమ్మెల్యే బాలకృష్ణను కూడా ఇటీవల కలిశారు. సహాయానికి సానుకూలంగా స్పందించారాయన.
గత రెండు నెలలుగా నిధుల సేకరణకొనసాగుతున్నప్పటికీ ఇప్పటివరకు పెద్దగా ఫండ్ జమ కాలేదు. క్రౌడ్ ఫండింగ్ ప్రచారం సరిగా లేకపోవడంతో విరాళాలు రాలేదు. అయితే తాజాగా హిందూపురంలో కేయాన్ష్ ప్రాణాలు కాపాడేందుకు హిందూపురంలో భారీ ర్యాలీ నిర్వహించారు. ఇన్ఫ్లూయెన్సర్లు, యువత, సేవాభావం ఉన్న వ్యక్తులు కలిసి అవగాహన ర్యాలీ నిర్వహించారు. కేయాంశ్ ను కాపాడండి విరాళాలు అందించి సహాయం చేయండి అంటూ ప్రచారం చేశారు.
ఒక పునర్విక, ఒక కేయాన్ష్ వీళ్లే కాదు.. ఇలాంటి వారెందరో మన చుట్టూనే ఉన్నారు. మరి వారికి ఏది అభయహస్తం? వారికి ఏది భరోసా..? అన్న ప్రశ్నల నుంచే ఏపీ ప్రభుత్వం ప్రాజెక్ట్ పునర్వికను టేకప్ చేస్తోంది. ఈ ప్రాజెక్ట్ కు శ్రీకారం చుట్టేందుకు మంత్రి లోకేష్ ఆధ్వర్యంలో ప్రయత్నాలు జరుగుతున్నాయ్. తెలుగు రాష్ట్రాల్లో ఈ వెన్నెముక కండరాల క్షీణత SMAతో 250 మందికి పైగా చిన్నారులు బాధపడుతున్నట్లు అంచనా ఉంది. సో ఇలాంటి వాళ్ల కోసం స్పెషల్ డ్రైవ్ చేపడుతారు. వచ్చే నెలలో ప్రాజెక్ట్ పునర్వికపై సిఎం చంద్రబాబు నాయుడు సమీక్ష చేయబోతున్నారు. కోట్ల రూపాయల్లో ఉన్న ఇంజక్షన్ ను లక్షల్లోకి తీసుకురావడానికి ఏపీ ప్రయత్నం చేయబోతోంది. ప్రాజెక్ట్ పునర్విక సఫలమైతే SMAతో బాధపడుతున్న చిన్నారులకు పునర్జన్మే.
అరుదైన జన్యు వ్యాధులతో బాధపడే పేద పిల్లల కోసం ప్రభుత్వం ప్రత్యేక చర్యలు చేపట్టబోతోంది. పునర్విక ఘటనతో ప్రేరణ పొందిన మంత్రి లోకేశ్ కీలక నిర్ణయం తీసుకున్నారు. రేర్ డిసీజెస్ పై ఫుల్ ఫోకస్ తో ప్రాజెక్ట్ పునర్విక ప్రకటన చేశారు. ఇందులో భాగంగా పకడ్బందీ ప్రణాళికతో వెళ్లబోతోంది ఏపీ ప్రభుత్వం. ముందుగా కేంద్ర ప్రభుత్వంతో విధానపరమైన మద్దతు బలోపేతానికి ప్రయత్నాలు జరుగుతాయి. వైద్యశాఖ అధికారులతో మంత్రి నారా లోకేశ్ సమావేశమవుతారు. కార్యాచరణ రెడీ చేయించే పని ఒక ఎండ్ లో నాన్ స్టాప్ గా జరుగుతుంటుంది. అత్యంత ఖరీదైన చికిత్సల ఖర్చు తగ్గింపుపై కార్యాచరణ మొదలవుతుంది. ఇంటర్నేషనల్ ఫార్మా కంపెనీలతో భాగస్వామ్యానికి ప్రణాళికలు రచిస్తారు.
డాక్టర్లు, నిపుణులతో కలిసి దీర్ఘకాలిక పరిష్కారాల అన్వేషణ చేస్తారు. అరుదైన వ్యాధులపై ప్రజల్లో అవగాహన కార్యక్రమాలు నిర్వహిస్తారు. మేనరికం వివాహాలు, అలాగే ముందుగానే వ్యాధి నిర్ధారణ కోసం ఎలాంటి చర్యలు తీసుకోవాలో అవగాహన కల్పిస్తారు. బాధిత కుటుంబాలకు మద్దతు అందించే సపోర్ట్ సిస్టమ్ ఏర్పాటుకూ నిర్ణయం తీసుకోబోతున్నారు. ప్రతి చిన్నారికి చికిత్స అవకాశాలు కల్పించే లక్ష్యంతో ప్రాజెక్ట్ పునర్విక ఉండబోతోంది. త్వరలో మంత్రులతో కమిటీ ఏర్పాటు చేసే ఆలోచనలో ప్రభుత్వం ఉన్నట్లుగా తెలుస్తోంది. ఇవన్నీ జన్యువ్యాధులతో బాధపడే కుటుంబాలకు, పిల్లలకు చాలా మేలు చేకూరినట్లవుతుంది.
వెన్నెముక కండరాల క్షీణత వ్యాధి గతంలో చాలా మందికి వచ్చింది. దాతల సహాయంతో, ఇంజక్షన్ కంపెనీ వారి లక్కీడ్రా ద్వారానో, క్రౌడ్ ఫండింగ్ ఫ్లాట్ఫామ్ల ద్వారా సహాయం పొందే వాళ్లు పొందుతున్నారు. సోషల్ మీడియాలో పునర్విక కోసం Save Punarvika అనే హ్యాష్ట్యాగ్తో ఈ ప్రచారం వైరల్ అయింది. విషయం చాలా మందికి చేరింది. పునర్విక ఫండింగ్ విషయంలో విరాళాలు సేకరించడమే కాకుండా, దారిపొడవునా ఉన్న గ్రామాలు, పట్టణాల్లో ప్రజలకు SMA వ్యాధి తీవ్రత గురించి వివరించారు చాలా మంది ఇన్ ఫ్లూయెన్సర్లు.
జోల్ జెన్ స్మా.. దీనికి ప్రపంచంలోనే ఖరీదైన మెడిసిన్ గా పేరుంది. ఇది అమెరికాకు చెందిన నోవార్టిస్ సంస్థ తయారు చేసే జీన్ థెరపీ మెడిసిన్. ఇది ఒకే ఒక్క డోస్తో జన్యు లోపాన్ని సరి చేస్తుంది. జెనెటిక్ ఇంజినీరింగ్ లో అద్భుతమైన మ్యాజిక్ మెడిసిన్ ఇది. సాధారణంగా జన్యువ్యాధులు పుట్టుకతోనే వస్తుంటాయి. పుట్టిన రెండేళ్లలోనే ఈ ఇంజెక్షన్ ఇస్తే జీన్ కరెక్షన్ కు అవకాశం ఉంటుంది. గతంలో ఇలాంటి కేసుల్లో కేంద్ర ప్రభుత్వం 6 కోట్ల రూపాయల దిగుమతి సుంకాన్ని రద్దు చేసి సాయం అందించింది. జోల్ జెన్ స్మా నార్మల్ మెడిసిన్ కాదు. ఇది వన్-టైమ్ జీన్ రీప్లేస్మెంట్ థెరపీ. శరీరంలో లోపించిన SMN1 జీన్ ను కృత్రిమంగా ప్రవేశపెట్టి, కణజాలం మళ్లీ పనిచేసేలా చేస్తుంది. అంటే జీవితకాలం వాడాల్సిన అవసరం లేకుండా ఒక్క డోస్తోనే వ్యాధిని నయం చేస్తుంది.
స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోపీ చాలా తక్కువ మంది పిల్లలకు వచ్చే అరుదైన వ్యాధి. దీనివల్ల మందు తయారీకి అయ్యే భారీ ఖర్చును రికవరీ చేయడానికి కంపెనీలు ఒక్కో డోస్పై ఎక్కువ ధర పెడుతాయి. ఇలాంటి మ్యాజిక్ జీన్ మెడిసిన్స్ ను కనిపెట్టేందుకు నోవార్టిస్ లాంటి సంస్థలు దశాబ్దాల తరబడి వేల కోట్ల రూపాయలను రీసెర్చ్ అండ్ డెవలప్ మెంట్ కోసం ఖర్చు చేశాయి. ఆ పెట్టుబడిని తిరిగి పొందడానికి ఇలా ధర భారీగా ఉంటుంది. ఒక వైరస్ వెక్టార్ ద్వారా కొత్త జన్యువును శరీరంలోకి పంపడం అనేది కాంప్లికేటెడ్ బయోటెక్నాలజికల్ ప్రాసెస్. దీనికి అత్యున్నత ప్రమాణాలు ఉన్న A ప్లస్ కేటగిరీ ల్యాబ్లు అవసరం. సో ఇవన్నీ దృష్టిలో పెట్టుకుని ఈ సెన్సిటివ్ మెడిసిన్ రేటు ఎక్కువగా ఉంటుంది. ఇలాంటి ఖరీదైన మందులు కూడా లక్షల్లోనే అందేలా చేయడమే ప్రాజెక్ట్ పునర్విక మెయిన్ కాన్సెప్ట్. కంపెనీలతో సంప్రదింపులు జరపడం, ధరలు తక్కువకే అందేలా చేయడమే దీని ఉద్దేశం.
జన్యువ్యాధులు అన్నవి అంత తొందరగా డిటెక్ట్ కావు. కానీ కొన్ని జాగ్రత్తలు అవసరం. నిజానికి మనదగ్గర మేనరికం పెళ్లిళ్లు ఎక్కువ. కేరళం మినహా దక్షిణాది రాష్ట్రాలన్నింటా 18 నుంచి 28 శాతం పెళ్లిళ్లు దగ్గరి బంధువుల మధ్యే జరుగుతున్నాయని ఓ అంచనా ఉంది. ఈ వివాహాలతో కనీసం 2 వేల రకాల అరుదైన జన్యు వ్యాధులు వచ్చే ప్రమాదం ఉందంటున్నారు డాక్టర్లు. బీటా తలసీమియా, స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోపీ, గోషే డిసీజ్ వంటి జీవితాంతం పోరాడాల్సిన వ్యాధులూ ఉంటాయ్. వరసగా గర్భం నిలవకపోవడం, నిలిచినా బిడ్డ చనిపోయి పుట్టడం, ప్రాణంతో పుట్టినా ఏడాది కంటే ఎక్కువగా బతకకపోవడం ఇలాంటి సమస్యలు ఉంటాయి. అలాంటివాళ్లు మళ్లీ సంతానం కావాలనుకున్నప్పుడు జీన్ టెస్టులు, ఆ తర్వాతి ట్రీట్మెంట్ అవసరం అవుతుంటుంది.
సో సౌత్ లో జరిగే మేనరికం వివాహాలు చాలా ప్రాబ్లమాటిక్ గా మారుతున్నాయా అన్న చర్చ కూడా జరుగుతోంది. 2014లో 2,453 మంది చిన్నారులు జన్యు లోపాలతో నిమ్స్ లో చేరితే, అది కాస్తా 2024 నాటికి ఆ సంఖ్య 12,042ను దాటేసింది. అంటే ఈ లెక్కలు చూస్తే చాలు మన తెలుగు రాష్ట్రాల్లో జన్యు వ్యాధుల సమస్య ఎలా ఉందో అర్థం చేసుకోవచ్చు. నిమ్స్లోని డిపార్ట్మెంట్ ఆఫ్ మెడికల్ జెనటిక్స్ చాలా వరకు ఇలాంటి వ్యాధిగ్రస్తుల పాలిట వరంలా ఉంది. చాలా ఎక్కువ అయ్యే చికిత్సలను తక్కువకే అందిస్తున్నారిక్కడ. జీన్ మ్యుటేషన్ తో ఇలాంటి జన్యువ్యాధులు వస్తుంటాయ్. సాధారణంగా తల్లిదండ్రుల్లో ఉన్న వ్యాధులు, వాటి లక్షణాలు.. తర్వాతి తరానికి ఎలా సంక్రమిస్తున్నాయన్న విషయాలపై పిడిగ్రీ అనాలసిస్ అనేది ఉంటుంది. అంటే కుటుంబ చరిత్ర ఆధారంగా కూడా సమస్యను క్యాచ్ చేస్తుంటారు.
గతంలో దంపతులకు ఓ బిడ్డ పుట్టి రక్తహీనతతో చనిపోయాడు. కారణమేంటో తెలియలేదు. నిమ్స్ డిపార్ట్మెంట్ ఆఫ్ మెడికల్ జెనెటిక్స్ కు వెళ్తే హెరిడెటరీ కారణం కావొచ్చని గుర్తించారు. ఇద్దరికి రకరకాల జన్యు పరీక్షలు చేస్తే ఇద్దరిలోనూ బీటా తలసీమియా వ్యాధికి కారణమైన జీన్ మ్యుటేషన్ ఉందని గుర్తించారు. వెంటనే ఆమె గర్భంలోని పిండానికీ ఆ సమస్య ఉందేమోనని సీవీఎస్ అనే జన్యు పరీక్ష నిర్వహించారు. ఓవరాల్ గా ఇద్దరికీ తలసీమియా పరీక్ష, గర్భంలోని పిండానికి సీవీఎస్ పరీక్ష, ఇవన్నీ చాలా ఖర్చు అవుతాయనుకుంటే నిమ్స్ జెనెటిక్స్ విభాగంలో పదివేలతో అయిపోయింది. సో జన్యువ్యాధుల విషయంలో భారీగా ఖర్చులు ఉన్నాయ్. నిమ్స్ లాంటి చోట తక్కువలో ట్రీట్మెంట్ అందుతోంది. ఇది కొంత పేదలకు కలిసి వచ్చే విషయం. అలాగని జోల్ జెన్ స్మా వంటివి మాత్రం తక్కువకు దొరకట్లేదు. ఇలాంటి సమస్యలకు పరిష్కారం కనుక్కునేలా ప్రాజెక్ట్ పునర్విక రూపుదిద్దుకోబోతోంది.
ప్రస్తుతానికి తెలుగు రాష్ట్రాల్లో ఇలా జన్యువ్యాధులతో ఇబ్బంది పడుతున్న వారిలో ఏటా 14 వేల మంది నిరుపేదలు, మధ్యతరగతి ప్రజలను నిమ్స్లోని మెడికల్ జెనటిక్స్ విభాగం ఆదుకుంటోంది. తెలుగు రాష్ట్రాలకి చెందిన వారికి జన్యు వ్యాధి పరీక్షలూ, చికిత్సకి సంబంధించి తక్కువ ఖర్చు నిమ్స్ లోనే ఉంది. ఇప్పటి వరకైతే జన్యు వ్యాధులతో పుట్టిన పిల్లల్ని చికిత్స కోసం నిమ్స్ కే తీసుకెళ్తున్నారు. కేవలం వంద రూపాయల కన్సల్టెన్సీ ఫీజు, 20 నుంచి 70 శాతం వరకూ సబ్సిడీలపై ట్రీట్మెంట్లు దక్కుతున్నాయ్. కానీ ఇది సరిపోదు. ఇలాంటి చికిత్సలను మరింతగా ప్రభుత్వ వ్యవస్థలు అందుబాటులోకి రావాలి.
గౌషే డిసీజ్, పాంపే డిసీజ్ వంటి అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకి ఏడాదికి కనీసం 80 లక్షల రూపాయలు ఖర్చవుతాయి. వీళ్లకి ప్రతి రెండువారాలకీ ఎంజైమ్ రీప్లేస్మెంట్ థెరపీ చేయాల్సి వస్తుంది. ఇలాంటి వ్యాధులకి నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజస్ ద్వారా నిమ్స్లో 50 లక్షల దాకా ఉచితంగానే చికిత్స అందిస్తున్నారు. కేంద్ర ప్రభుత్వం నిమ్స్తోపాటు దేశవ్యాప్తంగా 14 మెడికల్ జెనెటిక్స్ విభాగాలని మాత్రమే సెంటర్ ఆఫ్ ఎక్స్లెన్స్గా గుర్తించి ఈ తరహా చికిత్సకు అనుమతులు ఇస్తోంది. ఇప్పుడు సౌత్ లో పెరుగుతున్న జెనెటికల్ ప్రాబ్లమ్స్ తో ఇలాంటి సెంటర్లు కేంద్ర రాష్ట్ర ప్రభుత్వాల ఆధ్వర్యంలో మరింతగా పెరగాల్సిన అవసరం కనిపిస్తోంది. కొన్ని జెనెటిక్ డిజార్డర్స్ లో కచ్చితంగా గుర్తించాలి. అవసరమైన ట్రీట్మెంట్ ఇవ్వాలి. అది చేస్తే చాలు. బయోటినిడేస్ లోపం ఉంటే చికిత్సలకు లక్షలు అక్కర్లేదు. రోజూ బయోటిన్ అనే విటమిన్ని ఇస్తే చాలు. ఇలా ఒక్కో వ్యాధికి ఒక్కోలా చికిత్స ఉంటుంది.
మరో ఎగ్జాంపుల్ చూద్దాం. మెటాక్రోమాటిక్ ల్యూకోడిస్ట్రోపీ అన్నది కూడా అరుదైన జన్యు వ్యాధే. అమెరికా సహా చాలా చోట్ల చాలా మంది పిల్లలు ఈ వ్యాధి బారినపడుతున్నారు. శరీరంలోని కొవ్వు పదార్థాలను విచ్ఛిన్నం చేసే ఎంజైమ్ లేకపోవడం వల్ల, ఆ కొవ్వు నరాల చుట్టూ ఉండే రక్షణ పొర పై పేరుకుపోయి నరాల వ్యవస్థను దెబ్బతీస్తుంది. మొన్నటివరకూ ఈ వ్యాధికి ఎలాంటి చికిత్స అందుబాటులో లేదు. ఈ ప్రాణాంతక వ్యాధితో బాధపడే పిల్లల ప్రాణాలను కాపాడేందుకు లెన్మెల్డీ అనే చికిత్స అందుబాటులోకి వచ్చింది. ఈ చికిత్స ధర 35 కోట్లు ఉంది. ఇప్పుడు ఇదే ఖరీదైన మందుగా ఉంది.
జన్యుపరమైన లోపాల చికిత్సకు ప్రైవేటులో లక్షల ఖర్చు అవుతుంటుంది. పిల్లల్లో ప్రధానంగా గౌచర్, విల్సన్ వ్యాధులు, కొందరిలో తలసీమియా, సికిల్ సెల్ అనీమియా వంటి వ్యాధులు ఎక్కువగా దాడి చేస్తుంటాయి. గౌచర్ వ్యాధి వ్యాధిలో కొవ్వు విచ్ఛిన్నం జరగక ప్లీహం, కాలేయం వంటి అవయవాల్లో పేరుకుపోతుంది. దీంతో సమస్యలు పెరుగుతాయ్. అటు విల్సన్ వ్యాధిలో కాలేయంపై ఎఫెక్ట్ ఉంటుంది. కాపర్ నిల్వలు కాలేయంలో పేరుకుపోయి ఆ అవయవం పనితీరును దెబ్బతీస్తుంది. కొన్నాళ్లకు కాలేయ మార్పిడి అవసరం అవుతుంది. ఇలాంటి వాటి చికిత్సకు ప్రైవేట్ లో లక్షల్లో ఖర్చు అవుతుంది. కొంతలో కొంత బెనిఫిట్ ఏంటంటే నిమ్స్ లాంటి చోట తక్కువలో అయిపోతాయ్. వీటి సంఖ్య తెలుగు రాష్ట్రాల్లో పెరగాలి. ఒక పునర్విక, ఒక కేయాన్ష్.. ఇలాంటి బాధిత పిల్లల సంఖ్య చాలానే ఉంది. అందుకే కీలక చర్యలు అవసరం. అదే పనిని మంత్రి లోకేశ్ ప్రాజెక్ట పునర్వికతో చేయబోతున్నారు.
Also Read: ప్రయాణికులకు అలర్ట్.. రేపు ఆర్టీసీ బంద్.. అర్ధరాత్రి నుంచే నిలిచిపోనున్న బస్సు సర్వీసులు!
Share
కూతురు లేదని.. వేలమంది ఆడపిల్లలకు కన్యాదానం.. ఈ ఆదర్శ దంపతులకు సెల్యూట్ చేయాల్సిందే!
వేసవిలో ఎనర్జీ డ్రింక్స్ తాగుతున్నారా? ఈ ప్రమాదం పొంచిఉన్నట్లే.. హెచ్చరిస్తున్న డాక్టర్లు
